Creare un gruppo senza scopo di lucro, fatto da celiaci che parlano a celiaci, con lo scopo di diffondere consapevolezza su cosa sia la celiachia e su cosa comporta. Un gruppo che vuole supportare i neodiagnosticati a convivere con questa malattia ma anche chi li circonda a capire come muoversi. Un gruppo, infine, che persegue questi obiettivi coinvolgendo figure qualificate come gastroenterologi, pediatri e nutrizionisti.
Questo è a grandi linee il profilo dell’Associazione Celiamici Sardegna, fortemente voluta da una celiaca di Sassari dopo essersi scontrata con una realtà locale piuttosto sorda ai bisogni di chi è diagnosticato. Lei è Milena Cau e questa che segue è la nostra piacevole chiacchierata, nella quale si racconta e ci racconta i suoi progetti.
Parlaci di te.
Sono Milena e ho 43 anni. Sono celiaca da poco più di tre anni ma i primi sintomi risalgono al 2015. Soffro da 10 anni di endometriosi e in quel periodo ero sotto cura progestinica, che tra gli effetti collaterali annovera anche perdita di capelli e irritabilità. Ho scoperto in seguito che quelli erano i primi sintomi della celiachia. In controtendenza rispetto alle testimonianze che ho sentito, è stata la mia dottoressa di base a prescrivere i primi esami di controllo.
Sei da sempre molto attiva nella diffusione della conoscenza della celiachia. Ripercorriamo cosa hai fatto finora.
Appena scoperta la celiachia, ho iniziato a studiare come muovermi e mi sono rivolta anche ai social. Ho conosciuto un gruppo sardo al cui interno ho scoperto, tra le prime cose, quanto fosse scarso lavoro di AIC Sardegna.
Per cui ho iniziato ad aggregare i membri di quel gruppo che come me vivono a Sassari: la nostra città stava diventando a poco a poco il paradiso dei celiaci e i suoi locali erano i più recensiti nel gruppo. Cinque mesi dopo ho organizzato un pranzo al ristorante pizzeria San Sebastian (leggi qui), all’epoca totalmente gluten free. A poco a poco sono diventata un punto di riferimento a Sassari. Nel frattempo sono stata nominata moderatrice del gruppo FB di cui parlavo prima ma ho finito per scontrarmi con chi non apprezzava il mio tentativo di parlare di celiachia a 360 gradi e non solo di locali in cui poter mangiare in sicurezza.
A febbraio 2019 ho quindi lasciato il gruppo e fondato, sempre su FB, la pagina Celiamici Nord Sardegna. Poco dopo ho organizzato un incontro formativo con il dott. Antonio Cicu, medico internista specializzato in gastroenterologia. L’iniziativa piacque molto e venne seguita anche da chi non faceva parte del gruppo.
Da dove nasce tutto questo tuo attivismo?
Dal fatto che ci sia davvero scarsa informazione circa la celiachia, anche tra gli operatori del settore alimentare. In particolare mi sono scontrata con un ristoratore convinto che la sua gestione del glutine fosse corretta, tra le altre cose era convinto che alle alte temperature il glutine cessa di esistere… Questo mi ha spinto a indagare sulla normativa sarda sul senza glutine e sul Servizio igiene alimenti e nutrizione (Sian) della Asl.
Partendo dalla base, la Legge n. 123 del 04/07/2005 ha come finalità “favorire il normale inserimento nella vita sociale dei soggetti affetti da celiachia”. A questo si aggiungono il regolamento europeo CE 41/2009 prima e il Regolamento UE n. 828/2014 dopo, che stabiliscono la soglia di ppm (parti per milione) a 20 per considerare un prodotto senza glutine. Nonostante tutto questo, non esiste una normativa regionale che ci tuteli. La Sardegna è la Regione più colpita da morbo celiaco per numero di abitanti (siamo circa 8.000 diagnosticati secondo la relazione del Ministero della Salute presentata in Parlamento nel 2017). Ma è anche la più carente in termini di controllo degli operatori del settore alimentare oltre che la più ostica in riferimento alla procedura di ottenimento dei buoni per l’acquisto dei prodotti senza glutine.
Quindi cosa hai fatto?
Mi è venuta la folle idea di chiedere audizione nella Commissione sanità del Consiglio Regionale e siamo stati convocati! Siamo andati a Cagliari il 17 settembre 2019 per far valere i nostri diritti sulla sicurezza e chiedere una normativa che ci consenta di vivere serenamente. Ad oggi attendiamo che la Commissione presenti al Consiglio Regionale una proposta di legge con i seguenti requisiti:
– obbligo per gli operatori del settore alimentare di frequentare corsi, presso i servizi Sian delle Asl di appartenenza, PRIMA di iniziare a somministrare piatti e/o prodotti senza glutine
– predisposizione di strumenti di controllo del rispetto delle procedure per la non contaminazione, ad oggi non disponibili sia per il vuoto legislativo sia per la carenza di organico nelle Asl
– introduzione della digitalizzazione dei buoni anche in Sardegna.
La tua mobilitazione ha evidenziato delle lacune in AIC Sardegna, giusto?
Esatto. Ho scritto aspramente alla segreteria nazionale di AIC e, a seguito della mia mail e dell’audizione in Commissione regionale, ho parlato direttamente con il direttivo di Genova. Ho esposto le lacune di AIC Sardegna, a mio parere totalmente inesistente per quanto riguarda la difesa dei nostri diritti. Nonostante gli 8.000 celiaci diagnosticati, AIC Sardegna conta meno di 500 iscrizioni. Inoltre in Sardegna esistono circa 20 laboratori artigianali, molti dei quali totalmente gluten free. Quasi nessuno di loro è inserito nel circuito AFC.
Pensi che saranno presi provvedimenti?
Ad oggi le cose non sono cambiate e purtroppo credo che perlomeno in Sardegna non cambieranno mai, in riferimento a AIC. Per quanto mi riguarda mi fido più delle domande fatte da noi celiaci, a volte anche a tradimento, più che del simbolo AIC in vetrina. Tra l’altro potenzialmente le lacune di AIC Sardegna potrebbero causare un danno di immagine a tutte quelle AIC regionali che sono al contrario molto attive e, di conseguenza, ad AIC nazionale. Insomma, non essendoci una legge ma essendo tutto demandato a un’associazione, sta comunque a noi fidarci o meno del suo operato.
Qual è la soluzione da te ideata, per lo meno per la tua regione? Parlaci della tua associazione.
In origine pensavo si potesse avvicinare di più AIC Sardegna al celiaco, speravo che l’associazione si aprisse alla diffusione del sapere consapevole di cosa è la celiachia e di cosa comporta per chi ne è affetto, al di là del “dove posso mangiare”. Dal momento che è una cosa improbabile, sta nascendo in questi giorni Associazione Celiamici Sardegna che sarà un’associazione di pazienti: sarà composta da celiaci e genitori di bimbi celiaci.
Saremo supportati da medici esterni e sponsor. In particolare collaboreremo con specialisti in gastroenterologia, pediatria e spero con nutrizionisti, diabetologi ed endocrinologi. Parleremo tra le altre cose di villi intestinali, di HLA DQ2 DQ8, di correlazione tra celiachia, diabete e tiroidite di Hashimoto, di gluten sensitive.
Vorrei arrivare a parlare con esperti nelle scuole, vorrei organizzare incontri di formazione con tecnici della prevenzione delle Asl negli istituti alberghieri, perché quei ragazzi sono i primi che dovrebbero conoscere gli aspetti di tutte le intolleranze alimentari.
Vorremmo far conoscere gli aspetti medici della celiachia, guidare chi non accetta di averla. E soprattutto battere sulle Istituzioni regionali perché la nostra dieta forzata sia considerata una terapia medica, non solo a livello di buoni Asl ma di sicurezza nell’alimentazione fuori casa.
Per maggiori informazioni sull’audizione in Commissione Sanità leggi anche qui.